
“真的无以回报,在我走投无路,最绝望的时候给了我们全家希望!”
3月5日上午,东莞台心医院八楼的南方春富(儿童)血液病研究院病房里,戴先生夫妻流着泪,向李春富教授鞠躬,说出这句憋在心里的话。
他们6岁的儿子阳阳(化名)正躺在层流床上摆弄着玩具。谁能想到三个月前,他因为重型再生障碍性贫血,全血细胞严重缺乏,合并“超级细菌”感染,反复发热,生命垂危。面对无助的父亲,李春富教授冒险接下了“生命之托”。他冒险进行造血干细胞移植,尽快让孩子恢复造血,给阳阳带来了全新的生命。
面对家长的感激,李春富说:“这要感谢你们的信任。”
突发急病,辗转求医
来自广东阳江的阳阳,2019年9月被诊断为重型再生障碍性贫血。突如其来的噩梦打乱了一家人的生活轨迹。
“去年9月开学后不久发病,刚开始是手臂出现瘀点、瘀斑,我们都吓坏了。”戴先生说,我们先是带着孩子到镇上的医院看,医生建议我们到阳江市人民医院检查,阳江市人民医院的医生又建议我们到广州。”戴先生说,他们马不停蹄赶到了广州一家大医院,医生诊断孩子患的是重型再生障碍性贫血,得移植骨髓。

他们听从医生的安排,在医院附近租了个房住下来,等待安排。然而,孩子很快发烧,高烧不止。戴先生的一个本子上详细记录着孩子的体温,“每个小时都测,最高时超过42度,体温计都测量不出来了。”
高烧始终降不下来,医生也束手无策。
超级细菌感染,治疗难上加难
在广州的医院,阳阳接受了为期3个月的治疗,HLA配型显示与其父亲高分辨位点8/10相合,父亲可作为移植的供者。
但在等待移植仓的过程中,由于白细胞极低,还是发生了严重感染。而且感染的病原是一种超级细菌——多重耐药阴沟肠杆菌。这种细菌具有耐药性,“抗生素对它没用的。”李春富说。
重型再生障碍性贫血骨髓衰竭,阳阳已无法通过白细胞恢复即自身免疫机制抵抗感染,加上无有效的抗生素治疗,感染程度日益剧增,超级细菌导致了脓毒血症及多组织器官的感染,包括肺部感染、口腔感染、咽旁脓肿、肝脏多发脓肿、右侧脚踝皮肤软组织感染。甚至一度发生大出血和休克,戴先生夫妻收到两次病危通知书。孩子命悬一线。
四处求医被拒,父亲热泪打动医生
无奈之下,戴先生夫妻四处求医,找过北京、广州的医院和专家,但没人愿意收治阳阳。
“在来到春富研究院之前,我和他妈妈已经做好了失去他的心理准备。”去年12月初,戴先生机缘巧合下,通过护士和病友了解到李春富教授。可那时,李春富教授正在美国开会。去年12月16日,李春富回国,戴先生立即赶来东莞。
李春富至今都忘不了戴先生当时走进他办公室时的情景。“就坐在这,眼里含着泪。”李春富说,那眼泪把他打动了。
在李春富看来,“生命高于一切”这是医者心中的法则,关键时刻要挺身而出,这也是医者的责任与担当。“我可以不接这个病人,但我假如不接,那等待孩子的结局一定是死亡。我们研究院去年一年就做了180多例移植,国内首例、全球首例我们都做过,我相信我们有这个能力。”李春富说,他跟戴先生分析了孩子的病情,讲清楚了治疗存在的风险,他愿意为孩子去拼一拼。“我们也感谢家属肯相信我们,无条件配合我们,这为我们的治疗创造了条件,否则,我们也走不到今天。”
冒极大风险救治
去年12月16日,阳阳从广州转入东莞,住进了研究院的病房。孩子的主诊医生何兰说,当时孩子骨髓增生极度低下,属于极重型再障。感染加大了再障的治疗难度,再障又加重了感染,形成了恶性循环,想要打破恶性循环,必须尽快移植,恢复正常造血。
“移植虽然难,但更难的是在无有效抗生素的情况下对感染的控制,尤其是阳阳右脚上巨大的溃烂面在不断恶化增大,移植时的疫强化疗将进一步摧毁阳阳的免力,使感染更难控制,甚至面临截肢的风险。”何兰说,父亲供者戴先生被检验出患有乙肝,有可能导致患儿肝炎,使整个治疗难上加难。
还有个隐患就是携带超级细菌的患者住进移植病房,如果超级细菌蔓延扩散,导致别的病房病人感染,后果将是灾难性的。“这也许是多家顶级医院不愿接诊的缘由。”何兰说。
治疗方案很快确定,选用父亲供干细胞半相合移植方案。为了防止超级细菌在移植病房的扩散,阳阳被安排住进了最尽头的病房,建立隔离标识,采取隔离防护措施,研究院为他组织了一支专门的护理团队。
历经十次抢救终稳定,晚上能唱着歌曲入睡
阳阳一进移植病房就是病重状态,特别护理组24小时轮班看护,严密监测生命体征。
移植过程中,除了感染导致的反复高热不退,还出现了心力衰竭、肺水肿、严重的电解质紊乱等,由于血小板低下,口腔和右脚踝处的创面不断出血,最多的一次脚踝创面出血,出血量达500ml以上。“医护人员轮流用纱布压迫止血,一个晚上就要用200块纱布。”李春富对此记忆深刻。
经过大大小小上十次的抢救,最后阳阳的病情总算稳定下来。
2月3日,阳阳平安出移植仓。移植后,阳阳造血很快恢复,感染等各项指标好转。由于移植前注射了乙肝免疫球蛋白,阳阳没有感染父亲的乙肝病毒。右脚踝的溃烂面经过连续的清创换药,坏死组织和脓液慢慢去除干净,新肉芽长出。
现在的阳阳造血完全恢复,超级细菌已清除,转到普通病房等待外科脚踝创口植皮。
在阳阳治疗过程中,恰逢新冠肺炎疫情来袭,导致研究院医疗物质紧缺,特别是血液供应不足,研究院组织了全体医护人员积极献血,同时做好疫情防控工作,保障患者生命安全。
“每天,孩子能吃粥和牛奶,现在也能坐起来了,之前病重时,孩子连头都抬不起来,跟刚出生的婴儿一样虚弱。”阳阳的妈妈韦女士说,阳阳这几天晚上还自己唱着“大王叫我来巡山”入睡。
全媒体记者 李春燕/文、图
全媒体编辑 钟彦亮